banner198

Bugün köşemde sizlerle Toprak’ın gönüllü annesi Zehra Hanım’ın ( Derdiment) yazdığı yazıyı, Toprak’ın gönüllü annesi Ayça olarak paylaşmak istiyorum.

Çocuklar, Dünyanın en güzel varlıkları… Bir çocuğun dünyaya geliş haberi alındığında yaşanılan o müthiş duyguyu, heyecanlı bekleyişi bilirsiniz. Bu gün size aynı heyecanlı bekleyişi anne babasına yaşatan, bizlerin de hayatında farklı bir heyecan, mücadele, bekleyiş oluşturan Toprak bebekten bahsetmek istiyorum.

Toprak Yavaş 3.5 yaşında, SMA tip2 hastası. Zolgensma gen tedavisine ulaşabilmesi için 2.000.000 Euro’ya ihtiyacı var. 900 gr daha almadan bu paranın toplanıp, tedaviye gitmesi gerekiyor. 900 gr nedir ki? Düşünün… Bugün biraz fazla yer içer içerseniz 1 günde de alınır bir kilodan bahsediyorum. Annesine, “Anneciğim, sadece 3 tane fındık yiyebilir miyim?”, “Bir parça çikolata yiyeyim anneciğim, diyetisyene söylemeyiz aramızda sır olur.” diyen küçük bir yürek… O küçük yüreğin her gün bu tür seslenişlerine kulak veren, gözüne bakan, boğazı düğüm düğüm olarak ona “Hayır, olmaz oğlum demek zorunda kalan” bir anneden bahsediyorum. Çocuklarımıza hayır demek oysa ne kadar zordur…

Annemiz Zehra YAVAŞ, baba Reyhan YAVAŞ’ın, Toprak ‘tan önce iki çocukları daha var. Onlar, aileye 5.üye olarak gelen Toprak için çok heyecanlıydılar. Toprak hayata başlarken de, bir düşük tehlikesi geçirmiş ve yüreklerini ağızlarına getirmişti. Babamızın ifadesiyle Toprak daha o zamanlar girdiği hayat mücadelesini, bir savaşçı edasıyla kazandı. Toprak’ın doğumundan sonra her şey yolunda giderken, anne baba Toprak’ta yaşıtlarıyla kıyasladıklarında bir şeylerin yolunda gitmediğini fark ediyorlar. O zaman işte, Toprak’ın SMA tip2 hastası olduğunu öğrendiklerinde, göz göze gelip gözyaşlarını hem içlerine, hem dışlarına akıtıp, ne olduğunu anlamadan kendilerini Toprak için bir yaşam mücadelesinin içerisinde buluyorlar.

Toprak yaşıtları gibi hiç emeklemedi, ayakta duramadı, koşamadı, bisiklete binemedi… Toprak, çalışmayı çok sevdiği için 6 kez sprinaza ilacını alabildi. Bu ilacı almak ise o kadar kolay değil, ilaç narkoz vermeden kocaman bir iğne ile omurilikten enjekte edilerek veriliyor. Düşünün; sadece çocuklarımız koşarken bile düştüklerinde ne kadar çok üzülürüz, telaşlanırız, sarıp sarmalamaya çalışırız. Üstelik bu ilaç sadece Toprak’ın hastalık sürecini çok küçük erteliyor. Kesin çözüm Zolgensma gen tedavisi… Toprak’ın ailesi her gün onun başında, telaşla bekliyor. Toprak için zaman geçtikçe, hastalığın olumsuz etkileri oluşmaya başlıyor. Kas sistemindeki zayıflamalar, nefes borumuzda var olan kas sistemini de olumsuz etkiliyor. Bu da SMA hastalığında çocuklarımızın nefes alışverişini etkiliyor. Her gün çocuğunuzun başında nefesini kontrol ediyorsunuz… Toprak büyüdükçe, hastalığın omuriliğe zararları da oluşabilir skolyoz meydana gelmeden, kas sistemi ve omurilik sistemi ileri derecede olumsuz etkilenmeden bir an önce Toprak bebeğimizin, bu tedaviye gitmesi gerekiyor.

Burada kendisine ses, nefes olmamızı bekleyen Toprak bebeğimiz, elleri her gün yüreklerinde bekleyiş içinde olan bir anne baba var. “Hayatımın geri kalan günlerini verebilsem keşke, bunun zor da olsa bir yolu var, oğlum için o olmazı olur haline getireceğim” diyen bir baba var. Bu yazıyı yazan benim gibi Toprak’ın bu savaşçı ruhuna eşlik eden gönüllü anneler, babalar, abiler, ablalar, dedeler, nineler var. Bu coğrafyada tek başına 2.000.000 Euro’yu kimler toplayabilir? Bilmiyorum. Bildiğim bir gerçek var. Bu coğrafyadaki insanlar tarihte birlik olmanın, beraber olmanın, destek olmanın, mücadelenin en büyük örneğini Kurtuluş Savaşında verdiler. Onlar bu mücadelede vatanımızı kurtardılar. Biz de onların evlatları, torunları olarak Toprak’ımızı kurtaracağız. Siz de Toprak’ın hayat mücadelesinde, bu savaşçı minik yüreğe destek olmaya var mısınız?

Dikkat!

Yorum yapabilmek için üye girşi yapmanız gerekmektedir. Üye değilseniz hemen üye olun.

Üye Girişi Üye Ol