banner235
banner47

Vali Ayyıldız Tip 1 Annelerin sesine kulak vermeli

Ülkemizde 18 yaş altında 20-25 bin civarında diyabetli çocuk bulunuyor. Günde en az 14 kez parmak uçlarını delmek zorunda olan Tip 1 diyabetli bu çocukların, ömür boyu yapmaları gereken bu ölçümlerle birlikte parmak uçlarında enfeksiyon riski, nasırlaşma, sinir kaybı gibi durumlar da görülüyor.  Tip 1 diyabetli çocukların yaşamlarını kolaylaştırıp, şekerlerini çok düzenli bir şekilde kontrol etmelerini sağlayan cihazlar mevcuttur. Bu cihazlar, çocukların parmak uçlarını delmelerine gerek kalmadan, vücuda takılan küçük bir aparat sayesinde, cilt altı sıvısından anlık şeker ölçümünü yapıp, 5 dakikada bir günde 288 kez ölçüm yapıp, sonucunu ekranda gösteriyor.   Tokat ve Sivas Valiliği Tip 1 diyabetli çocukların bu sensör ihtiyaçlarını karşılayarak, onların acılarını bitirdi.  Ordu Valiliği, Erzurum Valiliği, Bursa Valiliği, Kütahya Valiliği, Aksaray Valiliği de illerinde yaşayan Tip 1 diyabetli çocuklar için sensör verilmesi çalışmalarını başlattı. Eskişehirli Tip 1 Diyabetli Anneleri aynı hassasiyeti Eskişehir Valisi Erol Ayyıldız’dan da bekliyor. Konuyla ilgili Eskişehir’li Tip 1 Diyabetli Anneleri adına açıklama yapan Diyabet Aile Birliği Temsilcisi Müjgan Gerçek Kaplan şunları söyledi; “Ülkemizde 18 yaş altında 20-25 bin civarında diyabetli çocuk bulunmakta. Çocuklarda görülen bu diyabet türü Tip 1 Diyabet olarak adlandırılmaktadır. Tip 1 diyabetin en önemli özelliği ise kronik yani yaşam boyu süren bir hastalık olmasıdır.

Çocuklarda diyabetin kontrol edilememesi durumunda, erken yaşlarda böbrek yetmezliği, görme kaybı, sinir hücrelerinde zedelenme, erken kalp ve damar hastalıkları görülebilmektedir. Tip 1 diyabette,  pankreastaki insülin yapan hücreler kalıcı olarak tahrip olduğundan, çocuklar yaşamları boyunca insülin kullanmak zorundadır. Bir başka deyişle ‘İnsüline bağımlı diyabet’ olarak da adlandırılabilir.

Tip 1 diyabetli çocukların şeker kontrollerini sağlayabilmeleri için kan şekerlerini parmak uçlarını delerek ölçmeleri gerekiyor. İnsülin kullanan bir çocuğun beslenme planı günde 3 ana, 3 ara öğün olacak şekilde, karbonhidrat sayımları yapılarak, doktor ve diyetisyen tarafından düzenlenmektedir. Tip 1 diyabetli bir çocuk, bu öğünlerden önce ve her öğünden 2 saat sonra şekerini parmak uçlarını delerek ölçmek ve günde en az 4 kez insülin iğnesi yapmak zorundadır.  Tip 1 diyabetli bir çocuğun gece uykudayken de şekerleri düşüş (hipoglisemi) ve yükselişe  (hiperglisemi) neden olacağı için aileler gece uykudayken bile çocuklarının parmak uçlarını delerek şekerlerini ölçmek zorunda kalmaktadır. Günde en az 14 kez parmak uçlarını delmek zorunda olan Tip 1 diyabetli bu çocukların, ömür boyu yapmaları gereken bu ölçümlerle birlikte parmak uçlarında enfeksiyon riski, nasırlaşma, sinir kaybı gibi durumlar da görülebilmektedir.

Oysaki, günümüzde gelişen teknoloji ile birlikte Tip 1 diyabetli çocukların yaşamlarını kolaylaştırıp, şekerlerini çok düzenli bir şekilde kontrol etmelerini sağlayan cihazlar mevcuttur. Bu cihazlar, çocukların parmak uçlarını delmelerine gerek kalmadan, vücuda takılan küçük bir aparat sayesinde, cilt altı sıvısından anlık şeker ölçümünü yapıp, 5 dakikada bir günde 288 kez ölçüm yapıp, sonucunu ekranda göstermektedir.  Sensörlerin en önemli yararı, glukoz seyrini 24 saat boyunca izlemeyi sağlaması, besinlerin şeker değeri üzerine etkisini göstermesi, glukoz düşüş ve yükselişlerini önceden haber vermesi ve önlemek için zaman kazandırması, tehlikeli düşüşlerin (Hipogliseminin neden olacağı bilinç kaybı ve koma hali) önlenebilmesi, akıllı telefonlara gelen uyarılar ile uzaktan izlemi mümkün kılması, gece güvenle uyumayı sağlaması, akıllı insülin pompaları ve yapay pankreas yapılmasının yolunu açması ve bütün bunlar sayesinde diyabete bağlı komplikasyonların önlenmesine katkıda bulunmasıdır.

Tip 1 diyabetli bir çocuğun ve ailesinin kaygılarla dolu ve sürekli kontrol etmeyi gerektiren, zorlu bir yaşantısı vardır. Sensörlerin ve insülin pompalarının tip 1 diyabetli çocuklar ve aileleri üzerinde yarattığı farklar ise, anlatmakla bitmez. Sensörler sayesinde çocukların ve ailelerin psikolojilerinin düzeldiğini, normalleşebildiklerini, gece alarmlar sayesinde korkusuz uyuyabildiklerini, çocuklarını güvenle okula gönderebildiklerini, glukoz düşüklüğü ve buna bağlı bayılma korkusundan kurtulduklarını, çocuklarına sürekli şekerli şeyler yedirmeyi bıraktıklarını, yüzlerinin güldüğünü, her gün defalarca parmak delme stresinden kurtulup, ferahladıklarını, çocuklarının kendilerini farklı hissetmekten kurtulduğunu, insülin dozlarına daha doğru karar verdiklerini ve diyabet tedavisinde ustalaştıklarını, yaşama sevinçlerinin geri geldiğini, hayata daha fazla zaman ayırdıklarını, artık ani kan şekeri düşüşü ile hastaneye gitmek zorunda kalmadıklarını, korku ve kaygı ile yaşamaktan kurtulduklarını söyleyebiliriz.

Avrupa’da yaşayan ve Tip 1 diyabet tanısı alan bir çocuğa devlet en gelişmiş teknolojileri tam ödeme kapsamında tanı aldığı andan itibaren temin etmekte iken. Ne yazık ki bizim ülkemizde, sensör ve insülin pompa teknolojileri SGK ödeme kapsamına alınmadığı için ailelerin bu teknolojilere erişimleri mümkün olamamaktadır. Sensör maliyetleri ülkemizde aylık 900-1200 TL arasında iken insülin pompa fiyatları 20 bin TL.’nin üstündedir. Maliyetlerin yüksek olması da ne yazık ki ülkemizdeki Tip 1 diyabetli çocukların bu teknolojilere erişmesini çok zorlaştırmakta, maddi durumu iyi olan aileler alıp en son teknolojileri çocukları için kullanırken, gelir düzeyi düşük ailelerin çocuklarının erişimi imkansız hale gelmektedir.   Eşitsizlikler, ihtiyacı olanların erişememesine ve ailelerin çocuklarına karşı yetersizlik hissi duymasına neden olmaktadır. Oysa, ülkemizin kaynakları Tip 1 diyabetli çocukların mutlu, sağlıklı ve eşit bir şekilde yaşaması için yeterlidir.

Tip 1 diyabet teknolojilerinin SGK ödeme kapsamına alınabilmesi için uzun yıllardan beri Başta Prof. Dr. Şükrü Hatun  Diyabetli Çocuklar Vakfı Başkanı, Anadolu Diyabet Derneği, Tip1 diyabetli çocukların aileleri, duyarlı hekimlerimiz, bazı milletvekillerimiz, sosyal medyadaki diyabet grupları ve son olarak CHP Bursa Milletvekili Erkan Aydın (CHP Bursa Milletvekili Erkan AYDIN’ın, Tip-1 Diyabetli çocukların kan şekerini ölçen sensör ile insülin veren pompanın masraflarının tamamının ödemelerinin SGK kapsamına alınması için verdiği önerge AK Parti ve MHP oylarıyla reddedildi.)  çok fazla çaba sarf etmektedir. Ancak sonuç ne yazık ki hep olumsuz olmakta ve mağdur olan yine çocuklarımız ve aileleri olmaktadır.

Bu yıl 14 Kasım Dünya Diyabet Günü haftasında Tokat Valisi Sayın Ozan Balcı, ilinde yaşayan 106 çocuğun sensörlerinin Valilik tarafından karşılayacağını duyurmuş ve Vali Ozan Balcı, yaptığı konuşmada, ‘Bizler devlet olarak her bir ferdin problemini yüreğimizde hissediyoruz. Milletimizin derdini derdimiz olarak görüyoruz. Burada da diyabetle yaşayan çocuklarımızla ve onların aileleriyle bir araya geldik. Onların problemlerini bir nebze de olsa çözmeye çalışıyoruz’ diyerek, çalışmalarını başlatmıştır.

Tokat Valisinin ardından, Sivas Valiliği de ‘Elinize Değil, Yüreğinize Dokunuyoruz’ projesi kapsamında Sivas’ta yaşan Tip 1 Diyabetli 157 çocuğun sensörlerini karşılayacağını duyurmuştur. Sivas Valisi Salih Ayhan, ‘Tip 1 Diyabetli çocuklar, günde 4-5 kez bazen daha fazla insülin uygulamak zorundalar. Bu çocuklar, her gün 8-15 kez parmağını delmek zorunda ki insülinini ayarlasın, diyetini planlasın. Glikoz sensörleri ise cilt üzerine yapıştırılarak günde 288 ölçüm yapıyor. Diyabette özellikle çocuklarda en önemli sorun; çok hızlı bir şekilde kan şekerinin düşmesi ve yükselmesi. Bu nedenle diyabetli çocuk aileleri, çocuklarının başında nöbet tutuyorlar. Geliştirilen glikoz sensörleri tüm bu sorunları ortadan kaldırarak, çocukta şeker düşünce aileyi uyarabiliyor. İnanın bugün protokolünü imzalayacağımız proje kadar beni mutlu eden bir proje olmamıştı. Biz her projemizde insana dokunmaya çalışıyoruz ama bugün ki projemiz doğrudan evlatlarımıza dokunan özel bir proje. 'Elinize Değil Yüreğinize Dokunuyoruz' projesi ile 4-18 yaş aralığında tespit ettiğimiz 157 Tip 1 diyabetli evladımıza sensörlü glikoz ölçüm cihazı vereceğiz’ diye konuştu. Ardından Ordu Valiliği, Erzurum Valiliği, Bursa Valiliği, Kütahya Valiliği, Aksaray Valiliği de illerinde yaşayan Tip 1 diyabetli çocuklar için sensör verilmesi konusunda çalışmalarını başlatmışlardır.

Valiliklerin sensörleri ödemeye başlaması üzerine Eskişehir’de yaşayan Tip 1 diyabetli çocuğu olan aileler de bu konudaki taleplerini dile getirip, sensörlerin Valilik tarafından karşılanması ile ilgili görüşmek için Sayın Valimiz Erol Ayyıldız’dan randevu alıp ziyaretine gitmişlerdir.

Eskişehir’de yaşayan,Tip 1 diyabetli çocuğu olan ailelerin whatsapp üzerinden iletişim sağladıkları bir grup var. Bu grup sayesinde aileler birbirlerine her konuda destek oluyor, yeni tanı alan bir çocuk ve ailesini yönlendirebiliyor, ihtiyaç doğrultusunda strip (parmaktan şeker ölçüm çubukları), insülin iğnesi temin edip, karbonhidrat sayımı ve beslenme konusunda bilgi aktarımı yapıyorlar.

Aileler Vali beyi ziyarete gitmeden önce bu grupta görüşlerini dile getirip, çocuklarının parmak delerken çektikleri görsellerinden oluşan bir sunu da hazırlayarak, pandemi nedeniyle kalabalık gidip, rahatsızlık vermemek adına, yaklaşık 150 Tip 1 diyabetli çocuğu ve ailelerini temsilen, aralarından birkaç kişiden oluşan bir temsilci grubu oluşturup, büyük umutlarla Vali beyi ziyarete gittiler. Sensörlerin karşılanacağı konusunda çok büyük umutları vardı.

​Vali bey sadece giden kişilerin dilekçelerini Kaymakamlığa havale etmiş. Hazırladıkları sunuyu izletemeden, isteklerini de anlatamadan büyük umutlarla gittikleri makamdan, çok büyük bir hayal kırıklığı ve üzüntü ile ayrılmak zorunda kaldılar.

Bizim kentimizde yaşayan Tip 1 diyabetli çocuklara da sensörlerinin temin edilmesi konusunda, aynı hassasiyetin gösterilmesini, her bir Tip 1 diyabetli çocuğun eşit haklara sahip olabilmesi için teknolojilerden eşit oranda faydalanabilmesi konusunda, Sayın Eskişehir Valimiz, Eskişehir Milletvekillerimiz, Belediye Başkanlarımız, Oda Temsilcilerimiz ve tüm Eskişehir halkından basın aracılığıyla hassasiyet göstermelerini rica ediyoruz.”

Dikkat!

Yorum yapabilmek için üye girşi yapmanız gerekmektedir. Üye değilseniz hemen üye olun.

Üye Girişi Üye Ol